Después de 25 años de trabajo para visibilizar el lupus y otras enfermedades autoinmunes, la Asociación de Pacientes Reumáticos Esperanza de Vida llegó al Congreso del Estado con una exposición fotográfica que estará del 4 al 6 de noviembre, para impulsar el reconocimiento de estos padecimientos y mejores condiciones de atención para quienes los enfrentan. Dulce Arce Trejo, organizadora de esta iniciativa, señaló que buscan generar conciencia sobre enfermedades que muchas veces pasan desapercibidas porque sus síntomas no siempre son visibles.
La representante explicó que ya fue entregada a una diputada una propuesta de ley para proteger los derechos de las personas con lupus, pero aún falta que sea presentada formalmente ante el Congreso y avance hacia su posible aprobación. Entre los planteamientos se encuentra reconocer padecimientos como el lupus y la artritis reumatoide dentro de un marco de protección para personas con discapacidad, además de combatir la discriminación y garantizar una atención médica adecuada.
Arce Trejo, también advirtió sobre las dificultades que enfrentan los pacientes para acceder a tratamientos especializados, particularmente medicamentos biológicos, cuyo costo puede resultar inaccesible para muchas familias. Señaló que, aunque existen alternativas médicas, no todos los pacientes logran recibir los tratamientos que necesitan en las instituciones, por lo que pidió mayor disponibilidad de medicamentos y atención más empática.
Otro de los planteamientos es que se realice un censo estatal para conocer cuántas personas viven con lupus, artritis reumatoide, esclerodermia, psoriasis y otros padecimientos autoinmunes, información que permitiría dimensionar las necesidades y fortalecer las acciones de prevención y atención. De igual forma, destacó qué, detrás de cada diagnóstico existen historias de lucha cotidiana, gastos médicos y dolores que no siempre son visibles, por lo que pidió a la sociedad no minimizar estas enfermedades y contribuir a darles voz.