No es una enfermedad terminal, es una condición de vida. En México, se calcula que hay entre 150 mil y 200 mil personas con parálisis cerebral.
El doctor Moisés Jiménez explicó que “la parálisis implica una pérdida del movimiento en alguna parte del cuerpo”. Agregó que “pueden ser múltiples las causas, pero se manifiestan en un daño al sistema nervioso central”.
En la Ciudad de México, las personas con algún tipo de parálisis cerebral cuentan con una institución sin fines de lucro que ofrece talleres, tratamientos, atención integral e incluso oportunidades laborales. Esta es APAC, la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral.
“Estoy en talleres”, compartió Rodolfo González, uno de los beneficiarios del programa. “¿Cuál actividad te gusta hacer? Varias”, añadió con una sonrisa.
La dura realidad es que la oferta de apoyo para personas con esta condición en el país es limitada, lo que ha llevado a que esta escuela opere prácticamente al máximo de su capacidad.
“Que haya una escuela donde se les atienda a ellos que ya tienen edad. Aquí no se dan abasto de tanto enfermito. Hay niños de distintos grados que están malitos. Necesitamos una escuela. Ojalá nos echaran la mano”, expresó María Cristina Rodríguez, madre de familia.
María y Margarita, dos madres con hijos con discapacidad de 39 y 45 años, respectivamente, no solo han enfrentado el reto de comprender y asumir el diagnóstico de sus hijos, sino también la escasez de oportunidades, los problemas económicos, la falta de infraestructura adecuada y, en ocasiones, la ausencia de empatía.
“Yo tengo que andar en la calle con él. Falta que las calles estén en mejores condiciones, las rampas… Se me ha caído porque están ocupadas las rampas”, relató Margarita Bernal, madre de familia.
“La traigo amarrada no porque no se sostenga, sino porque las banquetas están bien malas”, compartió María Cristina Rodríguez.
Ambas coinciden en las dificultades para moverse por la ciudad. “Yo vengo en Metrobús, no puedo moverlo en taxi. ¿Con qué dinero? Las señoras se enojan en el Metrobús, son súper peleoneras. Yo tenía coche, pero ahora ya no. El transporte me cuesta trabajo. Pero, pues, no nos rendimos”, contaron María Cristina y Margarita.
Ambas se han plantado de cara ante la vida y han lidiado con todo lo que les ha deparado. Pero hay algo que sí sobrepasa su valentía y resiliencia, y que no pueden detener: el paso del tiempo. Ambas están envejeciendo, y con cada día que pasa crece un miedo profundo y silencioso: ¿qué será de sus hijos cuando ellas ya no estén?
“Yo ya padezco de este brazo, ya son muchos años. Ella ya se dio cuenta, porque pregunta quién me va a traer. Yo soy viuda y su hermana está lejos”, confesó María Cristina.
Hasta hoy, Margarita y María son el sostén económico, psicológico y social de sus hijos con discapacidad. Con orgullo, aseguran que mientras puedan, entregarán todo por ellos, tal como sus hijos siempre lo han hecho por ellas.
“Que no escondan a sus hijos, que los saquen a escuelas, a terapias… que jamás los escondan”, expresó Margarita Bernal.
“Estando con mis compañeros. —¿Tienes muchos amigos?— Sí”, respondió con alegría Rodolfo González, quien también dejó un mensaje a los padres: “Si tuvieran un hijo con discapacidad, que lo metan a la escuela.”
Pero la pregunta sigue flotando en el aire, sin respuesta: ¿qué será de las personas con discapacidad, con tan pocas oportunidades y tan poca integración a la sociedad, cuando quienes las cuidan envejezcan?