La Cámara de Diputados avaló por unanimidad la reforma que crea el Registro Nacional de Enfermedades Raras y actualiza la Ley General de Salud.
Así pues, se aprobó con 440 votos a favor, sin oposición, y el texto fue enviado al Senado de la Repúblicapara continuar el trámite legislativo.
El nuevo registro centralizará datos y busca facilitar el acceso a información para pacientes, familias y profesionales en México.
En base a lo anterior, los recursos para su implementación quedaron sujetos al presupuesto ya autorizado.
La reforma modifica el artículo 61 de la Ley General de Salud para que la atención materno-infantil prioritaria garantice el desarrollo integral de la niñez en atención al interés superior de este grupo.
El Registro Nacional recopilará y actualizará la información ofreciendo herramientas a profesionales de la salud para crear protocolos, normas y lineamientos internos en el manejo de estas enfermedades
Entre los objetivos del registro quedaron contemplados los siguientes puntos:
- Recopilar datos sobre morbilidad y especificidad de los padecimientos.
- Crear estándares de cuidado y atención transdisciplinaria.
- Permitir a pacientes participar en proyectos científicos.
- Brindar información actualizada que ayude a mejorar la calidad de las investigaciones.
- Aumentar el conocimiento y la visibilidad pública de las enfermedades raras.
- Fomentar la toma de decisiones para la planeación sanitaria.
Cabe destacar que En México, al menos 10 millones de personas padecen una enfermedad rara, una realidad que, según la diputada Mónica Herrera Villavicencio de Morena, había permanecido fuera de las políticas públicas durante años.
El proyecto, impulsado por la diputada, fue enviado al Senado para su ratificación
Esta reforma busca disminuir los largos tiempos de espera para el diagnóstico y asegurar una atención integral.
Finalmente con ello se contribuirá a aumentar la visibilidad, conocimiento y conciencia, y fomentará la toma de decisiones para una adecuada planificación gradual sanitaria en nuestro país.
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